Com doença rara, capixaba precisa de ajuda para começar tratamento

Diagnosticado com Síndrome de Arts, uma doença rara e neurológica, Lucas dos Santos Campana, 19 anos, precisa de ajuda. Giovana dos Santos, 50 anos, e o filho sobrevivem apenas com o dinheiro do auxílio-doença, no valor de um salário-mínimo (R$ 1.302,00 – no reajuste de 2023). A renda nem sempre é suficiente para arcar com os gastos dos medicamentos e as despesas da casa onde os dois vivem no bairro Santa Helena, em São Gabriel da Palha, no Noroeste do Espírito Santo.

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Lucas nasceu saudável e forte. Foi aos três meses que os primeiros sintomas apareceram. Começaram episódios de fortes diarréias e febres altíssimas. Depois vieram as crises convulsivas. Lucas precisou ser levado para o Hospital e Maternidade Silvio Ávidos (HMSA), em Colatina. Sem neurologista na unidade, a família precisou ser atendida no São Bernardo Apart Hospital, no mesmo município. Lá foram feitos muitos exames e constatada paralisia cerebral.

“Ele começou a fazer acompanhamento diário com fonoaudiologia e fisioterapia. Era visível o desenvolvimento dele. Demorou, mas conseguiu andar aos 6 anos. Dos seis anos até os 13 anos ele desenvolveu muito. Todos os lugares que eu ia com ele, íamos a pé. Até que aos 13 anos ele começou a perder a parte motora. Na volta da escola, ele já perdia os movimentos da perna. De lá pra cá, ele foi perdendo tudo, os movimentos, a fala, tudo, até que ficou totalmente dependente”, lembrou a mãe.

Desde 2016, mãe e filho travaram uma batalha para descoberta do que o levara a condição atual. O menino que superou a paralisia cerebral, agora já não consegue ficar sentado sem um cinto na cadeira de rodas. ou por neurologistas e vários especialistas no Espírito Santo. Ficou internado por 20 dias no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória, em Vitória, e nenhum diagnóstico foi fechado.

Giovana fez um antes e depois de quando o filho ainda andava e com ele está atualmente. Foto: Reprodução/Instagram

ou pelo Hospital Sarah Kubitschek, no Rio de Janeiro, fez exames no Centro de Pesquisa Genoma, em São Paulo, e por fim, foi atendido por especialistas no Hospital São Paulo da Unifesp. Neste último, foi diagnosticado com Síndrome de Arts. Uma síndrome rara, no entanto, pouco estudada e conhecida no Brasil. Orientada pela neurologista que acompanha o jovem há alguns anos, Giovana criou um perfil no Instagram para pedir ajuda de amigos, vizinhos e quem mais quiser abraçar essa causa. Ela precisa de cerca de R$ 5 mil para conseguir arcar com os custos da viagem e também da consulta particular com o médico especialista em síndromes raras Fernando Freua, em São Paulo.

“Essa foi a maneira que eu encontrei para ao menos dar uma melhor qualidade de vida para meu filho. Não há especialistas em doenças raras no SUS. Nossa tentativa vai ser o dr. Fernando Freua. No Hospital São Paulo, os especialistas de lá disseram que há 90% de chance de ser Síndrome de Arts. No entanto, eles não têm conhecimento sobre a doença, só sabem de dois casos. Lucas seria o primeiro caso da Unifesp. Eles teriam que estudar a doença para saber se tem medicamento, se pode ter reversão do quadro. Por isso, vamos tentar o dr. Fernando”, pontuou Giovana.

A mãe que teve que abdicar de tudo para se dedicar a Lucas, agora corre contra o tempo para conseguir arrecadar doações para arcar com os custos, não só da consulta, mas também da viagem até São Paulo. Apenas o valor particular da consulta é R$ 1,1 mil. Neste primeiro momento, a preocupação de Giovana é garantir as despesas das agens aéreas, hospedagem e a consulta. A expectativa é arrecadar R$ 5 mil até fevereiro.

Se você quiser ajudar essa mãe que busca dar uma melhor qualidade de vida para o filho, pode doar por meio do PIX 005.240.637-70 (F). Quem quiser saber mais sobre a história de Lucas, pode entrar no perfil do Instagram.

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