Casal capixaba cria nova rede social que aproxima pessoas com doenças raras

Aplicativo. Foto: Tânia Rego/Agência Brasil

As redes sociais já têm um papel consolidado em nossa sociedade. Elas fazem parte tanto das pessoas físicas, quanto das jurídicas. E o “Rares Together” chega para que as pessoas com doenças raras também se encontrem e percebam uma excelente oportunidade de inclusão. Além de facilitar a interação, a comunicação e a autonomia, elas ampliam a sociabilidade, a troca de experiências e o círculo de amizades.

O “Rares Together” é uma rede social criada pelo casal de capixaba Rodrigo e Marcelle Pimenta, pais de criança uma criança autista, diagnosticada com 1 ano e 8 meses. É um canal de comunicação livre e gratuito, onde todos tenham o a informações fidedignas sobre as mais diversas doenças raras. A ideia é criar uma ponte entre os doentes, para além da troca de informações, experiências, e sim também uma relação de empatia para gerar um e emocional mútuo.

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“Foi por meio do meu filho, hoje com 11 anos, que tivemos o contato com essa realidade. Nós pudemos ver de perto o que os portadores de doenças raras am com a falta de informação. Ainda há a condição financeira que, muitas vezes, é um empecilho ao o aos tratamentos e até mesmo ao apoio psicológico. Nós sentimos que precisávamos fazer mais por essas pessoas. Por isso criamos esse canal para unir portadores de doenças, familiares e médicos especialistas”, diz Marcelle Pimenta.

Para Marcelle, o “Rares Together” possibilita criar uma ponte entre os doentes, para além de possibilitar que possam trocar informações, experiências, e uma relação de empatia para gerar um e emocional mútuo. Também facilita o o dos doentes à médicos especialistas, que poderão agregar com conteúdo de interesse, para uma melhor qualidade de vida, além de possibilitar uma possível comunicação direta, através do canal de mensagens.

CADASTRO

Ao fazer o seu cadastro, é importante especificar o seu perfil, se é doente, familiar, cuidador, terapeuta ou médico. Também é possível identificar a (s) doença (s) com as quais se relaciona. O sistema faz um cruzamento de dados para sugerir como as opções de perfis a seguir, pessoas que am pelos mesmos problemas e dificuldades que ela, além de indicar profissionais de saúde especialistas na patologia específica.

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Nesta fase inicial, a app “Rares Together” contempla mais de quatro dezenas de doenças consideradas raras, com enfoque ainda em outros transtornos como o Autismo, o Transtorno Opositivo desafiador (TOD) e a Síndrome de Down. Doenças as quais a informação disponibilizada ao público é em alguns casos insuficiente, e em outros, pouco rigorosa.

A aplicação “Rares Together” é de fácil o e de execução simples, sendo bastante intuitiva. É uma plataforma amigável para quem busca informação de qualidade sobre os mais diversos temas relacionados com cada doença. Isso possibilita conhecer o que existe de mais avançado sobre cada doença, mas também permite troca de experiências e exposição de problemas específicos.

O o à “Rares Together” pode ser feito por meio de qualquer smartphone com os sistemas operativos Android e IOS. Mais informações podem ser solicitadas [email protected] ou em www.rarestogether.com.