Bem-estar

Entenda a doença do garoto que viralizou na web após acordar do coma

A criança, de apenas oito anos, convive com uma doença genética rara e sem cura. Guilherme já ou por mais de 20 internações e oito cirurgias

Publicado

2 anos atrás

28/06/2023

Por

ES 360

Guilherme Moura, de oito anos, foi intubado por conta de uma pneumonia. Foto: Reprodução/Instagram

Na última semana, um vídeo comovente ganhou milhões de visualizações, mostrando uma mãe correndo para reencontrar seu filho pequeno no hospital logo após ele acordar de um coma de 16 dias. A mãe é Tayane Gandra e a criança é Guilherme Moura, que tem oito anos e convive com a epidermólise bolhosa, uma doença rara e sem cura.

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A doença pode ser classificada em quatro tipos: epidermólise bolhosa simples, juncional, distrófica e mista. Cada tipo tem características específicas, variando na gravidade e nas camadas da pele afetadas. “A epidermólise bolhosa é uma doença debilitante, que afeta a pele e as membranas mucosas”, explica o enfermeiro Antonio Rangel.

O sintoma mais marcante da epidermólise bolhosa é a formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas, que podem surgir a partir de mínimos traumas ou fricção, evoluindo para feridas abertas de difícil cicatrização. Além das lesões cutâneas, a doença pode causar complicações na alimentação, respiração e aumentar o risco de infecções devido à fragilidade da pele.

Essa doença genética é causada por mutações nos genes relacionados à produção de proteínas essenciais para a integridade da pele, podendo ser hereditária ou ocorrer espontaneamente. Embora não haja uma cura para a epidermólise bolhosa, o tratamento atual concentra-se em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Em entrevista à imprensa, Tayane contou que o filho já ou por mais de 20 internações e oito cirurgias. Porém, nem todas as internações foram diretamente relacionadas à epidermólise bolhosa, incluindo essa última. “Foi a primeira vez que ele teve algum problema respiratório. De um resfriado, se desencadeou numa pneumonia muito grave”, contou ela.

Riscos da intubação

Por conta da pneumonia, Guilherme precisou ser intubado e uma das preocupações da mãe, nesse momento, foram os ferimentos internos que poderiam ser causados pelo tubo, diante da fragilidade da pele do filho.

“Intubar uma pessoa com epidermólise bolhosa pode apresentar certos riscos, como bolhas, feridas e sangramento. E, como a epidermólise bolhosa torna a pele mais vulnerável a infecções, devido à reduzida capacidade de cicatrização, a intubação pode expor o paciente a um risco adicional de infecções”, detalha Rangel.

Em casos mais graves de epidermólise bolhosa, em que a fragilidade da pele se estende às vias respiratórias, existe um risco aumentado de lesões nas estruturas da traqueia durante a intubação. Isso pode levar a complicações respiratórias significativas e exigir cuidados especializados.

“É fundamental que o procedimento de intubação em pessoas com epidermólise bolhosa seja realizado por profissionais de saúde experientes e familiarizados com as peculiaridades e desafios dessa condição. Ficamos muito felizes com o sucesso do procedimento realizado em Guilherme e estamos torcendo para que possa o quanto antes voltar à sua rotina”, finaliza o enfermeiro da Vuelo.