Criança capixaba ganha, na Justiça, remédio mais caro do mundo

Cauã Barbarioli Guimarães. Foto: Arquivo Pessoal

Após uma batalha judicial, um menino capixaba vai receber um medicamento, considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 11 milhões a dose. Cauã Barbarioli Guimarães, 3 anos, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma das apresentações mais graves da doença genética e rara que afeta os neurônios, aos 4 meses de vida.

A AME é uma doença degenerativa e progressiva, que gradualmente vai comprometendo as funções vitais. E para amenizar os impactos da doença, o menino iniciou um tratamento que consiste no uso de uma injeção que deve ser aplicada a cada quatro meses durante toda a vida. Após a descoberta do Zolgensma, medicamento de dose única, a família depositou na Justiça a esperança de uma melhor qualidade de vida para o pequeno.

A família começou uma corrida contra o tempo para tentar ganhar o medicamento na Justiça. Aline Muniz, mãe do pequeno, conta que a batalha começou em agosto de 2020. Em janeiro deste ano foi para o Supremo Tribunal Federal (STF). A decisão saiu, finalmente, nesta semana e a família conseguiu que a União pagasse o tratamento. O medicamento será aplicado nesta sexta-feira (18).

A mãe do menino só deseja que ele possa ter uma melhor qualidade de vida. “Ele inspira muitos cuidados. O Cauã precisa de 3 horas de fisioterapia, 1 hora de fonoaudióloga, tem os equipamentos de respiração e ortopédico. Ele não consegue nem se sentar sozinho. Eu tenho esperança que com essa medicação, meu filho possa ao menos ter mais independência nas atividades do dia a dia, segurar um lápis para escrever”, diz Aline.

 

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Foi uma batalha dura e cheia de incertezas. “Nós não sabíamos se íamos conseguir ou não. Mas lutamos todos os dias para que nosso filho tenha uma melhor qualidade de vida e continuaremos lutando. Caso outras mães estejam nessa situação, minha mensagem é que tenham persistência e resiliência. Confiar em nossa equipe de advogados também foi fundamental nessa batalha”, diz a mãe.

DOENÇA

Segundo a neurologista pediátrica, Elisa Caetano Funck, responsável pelo procedimento, o Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) é uma medicação que interrompe a evolução da doença. Ele é aplicado em dose única, via venosa. “Essa medicação, em termos gerais, corrige o defeito genético que causa a doença. O medicamento viabiliza que a célula produza a proteína que antes ela não conseguia produzir, e cuja falta leva à morte neuronal”, explica a especialista.

“O quanto antes esse tratamento for feito, melhores serão os resultados, pois mais neurônios conseguem se manter vivos, preservando a funcionalidade muscular. Estamos vivendo um momento extraordinário, uma nova era para os pacientes com doenças neuromusculares e suas famílias – uma medicação que muda realmente o desfecho de uma doença que, anteriormente, não tinha tratamento e causava a morte precoce dos nossos pacientes”.

MEDICAMENTO

A Rede Meridional Vitória realizará, na sexta-feira (18), pela primeira vez no estado, a terapia gênica para tratamento da AME – Atrofia Muscular Espinhal. Essa é uma doença genética rara cuja incidência varia de 1 a cada 6.000 até 1 a cada 11.000 nascidos vivos. Ela é considerada a causa genética mais comum de mortalidade infantil. Nessa doença, ocorre uma perda progressiva de neurônios da medula resultando em fraqueza muscular grave, dificuldade de deglutição, de respiração, o que culmina com a morte precoce.

O Hospital Meridional Vitória ou por um processo de credenciamento internacional e, atualmente, é o único hospital do estado que pode receber e infundir essa medicação, se tornando assim o serviço de referência em terapia gênica no Espírito Santo.