Amor de mães de crianças com autismo e síndrome de down

Simone da Silva Ribeiro com a filha Stefane. Foto: Arquivo Pessoal

O Dia das Mães é um momento de reflexão sobre os desafios da maternidade. Nesse contexto, as mães de crianças com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista (TEA) necessitam de atenção especial, considerando a grande responsabilidade que assumem. Elas enfrentam os desafios e as realidades únicas de cuidar de crianças com essas condições, uma jornada repleta de descobertas e dificuldades, mas permeada por amor.

Quando Stefane nasceu, Simone da Silva Ribeiro, 47 anos, reagiu como a maioria das mães de crianças com Síndrome de Down. A capixaba não tinha conhecimento, durante o pré-natal, de que sua filha nasceria com essa condição. Diante da surpresa, Simone transformou o medo em coragem e luta incansavelmente para proporcionar à menina todo o estímulo necessário para seu desenvolvimento, muitas vezes sacrificando suas próprias necessidades.

Não é fácil lidar com uma criança com dificuldades motoras, seletividade alimentar, atraso de fala e outros desafios. “Eu sempre fui muito batalhadora. Trabalhava muito. Desde que Stefane nasceu, parei tudo para cuidar dela. Larguei meu emprego e me dediquei ao desenvolvimento dela. Ela faz terapia com fonoaudiólogo e fisioterapeuta na Apae de Vila Velha. Eu me atento à alimentação. Ela demanda muitos cuidados”, diz Simone.

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Simone não é mãe de primeira viagem. Tem outras duas filhas, uma com 28 anos e outra com 7. Stefane, de 3 anos, vive cercada de carinho pela mãe, irmãs e tias. Simone não poupa esforços e cuidados para com a menina, que foi recebida em seus braços desde o primeiro dia como uma bênção vinda dos céus.

MÃES ATÍPICAS

Mãe de Eduardo Santos da Silva Martins, de 14 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nível de e 3, Gabriela Santos da Silva, de 37 anos, lembra que percebeu os sinais já nos primeiros meses de vida. Seu filho não a olhava nos olhos, não conseguia levantar a cabeça e sequer demonstrava interesse em engatinhar ou realizar outros movimentos comuns aos bebês.

Gabriela Santos da Silva com o filho Eduardo. Foto: Arquivo Pessoal

“Na época, eu estava no 2º período de Letras Português e Espanhol, na UFES, e cursava a disciplina de pedagogia que tratava dos ciclos evolutivos e cognitivos das pessoas a partir dos 3 meses. A partir daí, comecei a comparar os estudos com a realidade do meu filho e notei que ele precisava de ajuda para poder investigar. Porém, fui desencorajada e desacreditada nas inúmeras consultas com pediatras, neurologistas e psiquiatras. Eles diziam que era cedo demais, que eu estava exagerando”, relata Gabriela.

O diagnóstico de Eduardo só foi confirmado quando ele atingiu a idade de 5 anos. Para Gabriela, não foi uma surpresa, mas sim um alívio. No entanto, a demora atrasou o início das terapias e a mãe precisou correr contra o tempo. O e fornecido pelo departamento de Pedagogia da UFES, conhecido por suas pesquisas sobre o autismo, foi essencial. Eles orientaram Gabriela sobre como oferecer e adequado ao filho no ambiente escolar.

“Dudu não ou pela fase de engatinhar, começou a andar aos 2 anos e a falar aos 6. Seu desenvolvimento, incluindo a habilidade de leitura, ocorreu em seu próprio ritmo. Ele me ensinou a importância da paciência e a celebrar as pequenas conquistas. Desde que me tornei mãe, minha vida mudou muito, e meus objetivos sempre foram pelo bem-estar do meu menino. Para garantir os direitos dele, precisei me afastar do trabalho e adiar alguns planos. Mas quando se faz por amor, não há sofrimento”, pontua Gabriela.

AMOR QUE SUPERA OBSTÁCULOS

Tanto Simone quanto Gabriela enfrentam muitos desafios e os obstáculos impostos pela sociedade, que insiste em excluir crianças por mero preconceito. Como mulheres negras, ambas afirmam conviver com o preconceito desde a infância. Com a chegada dos filhos, não foi diferente; elas lidam diariamente com incompreensões e olhares maldosos. Aprendem com seus filhos a serem fortes e resilientes, buscando criar crianças que, cada uma em seu próprio ritmo, possam se desenvolver e se tornar independentes e fortes o suficiente para enfrentar o mundo. São mães que todos os dias tentam superar o medo das surpresas que o futuro reserva.